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我们的爱还不脆弱

发布日期:2022-04-13 19:50   来源:未知   阅读:

  2007年5月,身患轻度脆骨病的王奕鸥和同为罕见病患者的黄如方辞去工作,共同发起成立了瓷娃娃关怀协会(现已更名为瓷娃娃罕见病关爱中心),并于2008年正式在北京注册。如今关爱中心已拥有全职工作人员12名,志愿者500多名,与全国1000余个“瓷娃娃”家庭取得联系,为他们提供涵盖医疗、教育、就业等全方位的服务。

  2009年8年,瓷娃娃罕见病关爱基金成立,为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金,是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金。

  王弈鸥告诉记者,2010年后,除了脆骨病患者,越来越多的其他各类罕见病患者也会与瓷娃娃关爱中心联系,寻求支持。目前,该中心的医疗救助主要是针对瓷娃娃的,其他如一对一的生活资助、免费牛奶等资助则是针对所有罕见病患者。

  “罕见病患者完全依赖政府救助还有一个过程,因此我们成立这个组织的目的就是建立起患者相互交流的平台,并通过对这个群体的调查形成调查报告,呼吁社会关注这个群体,了解他们的需求。不是有句话叫自助者天助吗?”王弈鸥说。

  对很多罕见病患者来说,由于他们的疾病非常罕见,连很多医生都说不清楚,导致他们不知道应该怎样治疗和护理。王弈鸥至今难忘一个叫德磊的成骨不全症患者。德磊家住北京牡丹园,幼时母亲带着他去看病,医生说:“既然他老是骨折,就让他躺在床上不要动。”这一躺就是19年。

  当王弈鸥和关爱中心的志愿者带着医生到他家时,由于长期卧床,他的骨骼都被肌肉吸收了,肺功能也已衰退。志愿者教会了德磊用电脑进行设计,他还憧憬着以后用这本事挣钱养活自己。但是不到一年的时间,德磊就离开了人世。

  王弈鸥说,这是一个典型的因为不了解而贻误的案例。实际上,不是特别严重的成骨不全者患者,如果治疗及时,是可以像正常人一样工作和生活的。

  李家曾经度过一段非常艰难的岁月,除了经济的困窘外,更因为看不到任何希望,夫妇俩不断争吵,甚至提到过离婚。现在,他们因为明白怎么回事了,知道孩子有治疗的希望了,虽然仍然有很多困难,但一家人心里踏实了很多。

  “患者之间的相互影响也是很重要的。”王弈鸥说。因此,关爱中心定期推出瓷娃娃期刊,两年在北京召开一次病人大会。迄今为止,关爱中心已经举办过两次中国瓷娃娃病人大会,上百个患者家庭聚在了一起。“他们觉得‘终于见到跟我一样的病友了’。身体状况差一些的病友看到那些还能走路的‘瓷娃娃’的时候,觉得‘我要是努力治疗,只要不放弃,我也可以像他那样’。那些状况好一些的,可以自己走路或者坐轮椅的,看到那些需要爸爸妈妈抱着,身体畸形得很严重的病友的时候,他会觉得‘你看,他那么难,身体条件那么差,还坚持学习,还那么乐观,我为什么要闷闷不乐?’”王弈鸥认为,病友和病友之间,家长和家长之间的支撑特别重要。

  “还好,我们的爱还不脆弱。”这是瓷娃娃罕见病关爱中心的口号。12个员工——其中3个是罕见病患者,500多个志愿者,还有更多默默关注着这个群体的社会人士,正在用自己的爱给罕见病群体带来内心的温暖和前进的方向。

  2007年5月,身患轻度脆骨病的王奕鸥和同为罕见病患者的黄如方辞去工作,共同发起成立了瓷娃娃关怀协会(现已更名为瓷娃娃罕见病关爱中心),并于2008年正式在北京注册。如今关爱中心已拥有全职工作人员12名,志愿者500多名,与全国1000余个“瓷娃娃”家庭取得联系,为他们提供涵盖医疗、教育、就业等全方位的服务。

  2009年8年,瓷娃娃罕见病关爱基金成立,为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金,是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金。

  王弈鸥告诉记者,2010年后,除了脆骨病患者,越来越多的其他各类罕见病患者也会与瓷娃娃关爱中心联系,寻求支持。目前,该中心的医疗救助主要是针对瓷娃娃的,其他如一对一的生活资助、免费牛奶等资助则是针对所有罕见病患者。

  “罕见病患者完全依赖政府救助还有一个过程,因此我们成立这个组织的目的就是建立起患者相互交流的平台,并通过对这个群体的调查形成调查报告,呼吁社会关注这个群体,了解他们的需求。不是有句话叫自助者天助吗?”王弈鸥说。

  对很多罕见病患者来说,由于他们的疾病非常罕见,连很多医生都说不清楚,导致他们不知道应该怎样治疗和护理。王弈鸥至今难忘一个叫德磊的成骨不全症患者。德磊家住北京牡丹园,幼时母亲带着他去看病,医生说:“既然他老是骨折,就让他躺在床上不要动。”这一躺就是19年。

  当王弈鸥和关爱中心的志愿者带着医生到他家时,由于长期卧床,他的骨骼都被肌肉吸收了,肺功能也已衰退。志愿者教会了德磊用电脑进行设计,他还憧憬着以后用这本事挣钱养活自己。但是不到一年的时间,德磊就离开了人世。

  王弈鸥说,这是一个典型的因为不了解而贻误的案例。实际上,不是特别严重的成骨不全者患者,如果治疗及时,是可以像正常人一样工作和生活的。

  李家曾经度过一段非常艰难的岁月,除了经济的困窘外,更因为看不到任何希望,夫妇俩不断争吵,甚至提到过离婚。现在,他们因为明白怎么回事了,知道孩子有治疗的希望了,虽然仍然有很多困难,但一家人心里踏实了很多。

  “患者之间的相互影响也是很重要的。”王弈鸥说。因此,关爱中心定期推出瓷娃娃期刊,两年在北京召开一次病人大会。迄今为止,关爱中心已经举办过两次中国瓷娃娃病人大会,上百个患者家庭聚在了一起。“他们觉得‘终于见到跟我一样的病友了’。身体状况差一些的病友看到那些还能走路的‘瓷娃娃’的时候,觉得‘我要是努力治疗,只要不放弃,我也可以像他那样’。那些状况好一些的,可以自己走路或者坐轮椅的,看到那些需要爸爸妈妈抱着,身体畸形得很严重的病友的时候,他会觉得‘你看,他那么难,身体条件那么差,还坚持学习,还那么乐观,我为什么要闷闷不乐?’”王弈鸥认为,病友和病友之间,家长和家长之间的支撑特别重要。

  “还好,我们的爱还不脆弱。”这是瓷娃娃罕见病关爱中心的口号。12个员工——其中3个是罕见病患者,500多个志愿者,还有更多默默关注着这个群体的社会人士,正在用自己的爱给罕见病群体带来内心的温暖和前进的方向。

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